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About RAREi

QU’EST-CE QUE RAREi?

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RAREi est un réseau informel regroupant des organisations de recherche biopharmaceutique canadiennes qui participent à la mise au point de traitements contre les maladies rares. L’objectif de RAREi est de créer une tribune permettant d’aborder des questions courantes liées aux politiques publiques.

Vision

Structurer le système de santé et façonner les politiques publiques du Canada afin de faciliter l’accès aux diagnostics et aux médicaments permettant d’améliorer la vie des Canadiens atteints de maladies rares.

Mission

RAREi est un réseau informel regroupant des compagnies de recherche biopharmaceutique qui se sont engagées à surveiller les enjeux liés aux politiques publiques dans le milieu canadien des maladies rares et à y contribuer de façon
positive par leurs interventions.

Objectif

Apporter des changements positifs aux politiques publiques dans le contexte des maladies rares au sein du système de santé du Canada afin d’améliorer la santé des Canadiens atteints de maladies rares et l’accès des patients aux médicaments orphelins.

Nos objectifs

Our Goals
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SURVEILLER

l’évolution de l’environnement des maladies rares au Canada afin de cerner les questions et les tendances importantes relatives aux politiques publiques et d’évaluer leur incidence sur les intervenants

Recent Submissions

Mémoires récentes

Perspectives du Forum RAREi sur les changements à la mesure du patient d’exception au Québec

5 février 2025

Télécharger le PDF [411Kb]

Mémoire pré-budgetaire 2025 de RAREi
(en anglais seulement)

2 août 2024

Télécharger le PDF [270Kb]

Mémoire sur le PL C-64 à HESA

22 mai 2024

Télécharger le PDF [184Kb]

Soumission prébudgetaire fédérale 2024 de RAREi

9 février 2024

Télécharger le PDF [290Kb]

Soumission prébudgetaire 2024 pour le Québec d’iRARE

2 février 2024

Télécharger le PDF [254Kb]

Soumission prébudgetaire 2024 pour l’Ontario d’iRARE (en anglais seulement)

31 janvier 2024

Télécharger le PDF [197Kb]

Réponse d’iRARE au document d’orientation aux fins de consultation sur les Lignes directrices du CEPMB

20 décembre 2023

Télécharger le PDF [197Kb]

Mémoire pré-budgétaire 2024-25 au comité FINA d’iRARE

4 août 2023

Télécharger le PDF [193Kb]

Mémoire sur l’étude parlementaire du projet de loi 15 Québec

19 mai 2023

Télécharger le PDF [231Kb]

Mémoire à HESA sur l’étude du CEPMB
(en anglais seulement)

12 mai 2023

Télécharger le PDF [231Kb]

Soumission sur les lignes directrices du CEPMB d'octobre 2022 (en anglais seulement)

5 décembre 2022

Télécharger le PDF [260Kb]

Réponse d’iRARE à l'approche d'examen des prix du CEPMB pendant la période intérimaire (en anglais seulement)

16 juillet 2021

Télécharger le PDF [260Kb]

Soumission pré-budgétaire 2022-23 d’iRARE

25 février 2021

Télécharger le PDF [216Kb]

Réponse au document de réflexion de l’ACMTS sur la liste pancanadienne de médicaments assurés

25 février 2021

Télécharger le PDF [216Kb]

Consultations prébudgétaires de Finances Canada pour le budget 2022-2023 (en anglais)

9 août 2021

Télécharger le PDF [261Kb]

Demande d'un délai dans la mise en œuvre du Règlement sur les médicaments brevetés (en anglais)

21 mai 2021

Télécharger le PDF [340Kb]

Mémoire présenté à Santé Canada : Consultation sur la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares (en anglais)

26 mars 2021

Télécharger le PDF [340Kb]

Consultations prébudgétaires de Finances Canada pour le budget 2021-2022 (en anglais)

19 février 2021

Télécharger le PDF [295Kb]

Consultation de janvier 2021 sur les modifications apportées aux lignes directrices : médicaments de transition et calendrier de conformité (en anglais)

15 février 2021

Télécharger le PDF [163Kb]

Lettre de suivi au PM concernant la réforme du CEPMB (en anglais)

16 décembre 2020

Télécharger le PDF [152Kb]

Lettre ouverte au PM concernant la réforme du CEPMB (en anglais)

9 novembre 2020

Télécharger le PDF [195Kb]

Redonner espoir à la communauté canadienne des maladies rares (en anglais)

6 novembre 2020

Télécharger le PDF [580Kb]

Réaction au contrôle des prix du CEPMB (en anglais)

23 octobre 2020

Télécharger le PDF [85Kb]

Mémoire prébudgétaire fédéral 2021
(en anglais)

5 août 2020

Télécharger le PDF [161Kb]

Lettre de réponse au document Le point sur l’examen des médicaments de l’ACMTS – Numéro 16 (en anglais)

10 août 2020

Télécharger le PDF [212Kb]

Mémoire sur l’ébauche de lignes directrices du CEPMB de juin 2020 (en anglais)

Août 2020

Télécharger le PDF [894Kb]

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© 2024 Le Forum canadien des innovateurs spécialisés dans les maladie rares (RAREi)

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