QU’EST-CE QU’iRARE?
iRAREest un réseau informel regroupant des organisations de recherche biopharmaceutique canadiennes qui participent à la mise au point de traitements contre les maladies rares. L’objectif d'iRAREest de créer une tribune permettant d’aborder des questions courantes liées aux politiques publiques.
Vision
Structurer le système de santé et façonner les politiques publiques du Canada afin de faciliter l’accès aux diagnostics et aux médicaments permettant d’améliorer la vie des Canadiens atteints de maladies rares.
Mission
iRARE est un réseau informel regroupant des compagnies de recherche biopharmaceutique qui se sont engagées à surveiller les enjeux liés aux politiques publiques dans le milieu canadien des maladies rares et à y contribuer de façon
positive par leurs interventions.
Objectif
Apporter des changements positifs aux politiques publiques dans le contexte des maladies rares au sein du système de santé du Canada afin d’améliorer la santé des Canadiens atteints de maladies rares et l’accès des patients aux médicaments orphelins.
Nos objectifs
SURVEILLER
l’évolution de l’environnement des maladies rares au Canada afin de cerner les questions et les tendances importantes relatives aux politiques publiques et d’évaluer leur incidence sur les intervenants
Mémoires récentes
Soumission prébudgetaire 2024 pour l’Ontario d’iRARE (en anglais seulement)
31 janvier 2024
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Réponse d’iRARE au document d’orientation aux fins de consultation sur les Lignes directrices du CEPMB
20 décembre 2023
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Mémoire sur l’étude parlementaire du projet de loi 15 Québec
19 mai 2023
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Mémoire à HESA sur l’étude du CEPMB
(en anglais seulement)
12 mai 2023
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Soumission sur les lignes directrices du CEPMB d'octobre 2022 (en anglais seulement)
5 décembre 2022
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Réponse d’iRARE à l'approche d'examen des prix du CEPMB pendant la période intérimaire (en anglais seulement)
16 juillet 2021
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Réponse au document de réflexion de l’ACMTS sur la liste pancanadienne de médicaments assurés
25 février 2021
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Consultations prébudgétaires de Finances Canada pour le budget 2022-2023 (en anglais)
9 août 2021
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Demande d'un délai dans la mise en œuvre du Règlement sur les médicaments brevetés (en anglais)
21 mai 2021
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Mémoire présenté à Santé Canada : Consultation sur la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares (en anglais)
26 mars 2021
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Consultations prébudgétaires de Finances Canada pour le budget 2021-2022 (en anglais)
19 février 2021
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Consultation de janvier 2021 sur les modifications apportées aux lignes directrices : médicaments de transition et calendrier de conformité (en anglais)
15 février 2021
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Lettre de suivi au PM concernant la réforme du CEPMB (en anglais)
16 décembre 2020
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Lettre ouverte au PM concernant la réforme du CEPMB (en anglais)
9 novembre 2020
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Redonner espoir à la communauté canadienne des maladies rares (en anglais)
6 novembre 2020
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Lettre de réponse au document Le point sur l’examen des médicaments de l’ACMTS – Numéro 16 (en anglais)
10 août 2020
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Mémoire sur l’ébauche de lignes directrices du CEPMB de juin 2020 (en anglais)
Août 2020
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